Après un bypass catastrophique, Virginie lance un SOS

Quand Virginie nous contacte, elle veut nous raconter son histoire, mais pas seulement. Comme elle le note dans son message, c'est une « bouteille à la mer » qu'elle lance en espérant être entendue et aidée car elle est dans une situation dramatique suite à un bypass.

UN BYPASS EN 2004

Nous sommes en 2004. Virginie a 32 ans et pèse 135 kilos pour 1m50. Après avoir tout tenté pour perdre du poids, elle est finalement orientée vers une chirurgie de l'obésité et plus précisément un bypass

Elle décide donc de consulter un chirurgien réputé pour évoquer l'intervention qui n'est pas très répandue à l'époque. Comme tout le monde, elle passe par un petit régime yaourt et le jour J, elle pèse 132 kilos.

Elle bénéficie donc d'un bypass, mais dès le départ, les choses ne se passent pas très bien et Virginie est obligée d'être réopérée deux fois dans les jours qui suivent sa première intervention.

En effet, avant l'opération Virginie souffrait d'une hernie ombilicale. Le pied de l'anse du bypass était incarcéré dans la hernie ombilicale. Deux jour après, c'est la troisième opération cette fois-ci sous forme de laparotomie. La hernie étranglée a fait des dégâts. Virginie est dans le coma, en réanimation et fera deux mois d’hôpital avant de pouvoir rentrer chez elle.

UN AN PLUS TARD, ELLE N'ARRIVE PLUS À MANGER

Depuis le début de son bypass, Virginie a du mal à manger et vomit beaucoup. Elle a beau en parler avec son chirurgien et finir par se fâcher avec lui, rien n'y fait.

Elle décide donc de retourner voir son généraliste et finalement devra être opérée pour la 4ème fois quelques années plus tard car la bandelette de calibrage de son bypass est trop serrée !

LA CHIRURGIE RÉPARATRICE DU VENTRE

Nous sommes en 2006. Virginie a perdu beaucoup de poids. Elle est descendue à 80 kilos et peut bénéficier d'une chirurgie réparatrice du ventre afin de se débarrasser de l'excédent de peau.

Cette chirurgie sera d'ailleurs réalisée non pas par un spécialiste en chirurgie réparatrice et reconstructrice, mais par le chirurgien viscéral qui lui a fait son bypass... Contrairement aux recommandations des Hautes Autorités de Santé.

LA REPRISE DE POIDS S'AMORCE

Petit à petit Virginie va reprendre du poids. Comme elle le dit elle même :

C'est un phénomène connu qui n'épargne que peu de patients opérés.
Pas question de se laisser aller. Virginie a pourtant toujours autant de mal à manger et vomit toujours aussi souvent. Mais rien n'y fait, les kilos reviennent un à un, dix puis 20. Elle reprendra finalement près de 30 kilos.

UNE REPRISE DU BYPASS QUI VA S'AVÉRER FATALE

Nous sommes en 2013. Cela fait donc 9 ans qu'elle a été opérée. Virginie a déménagé et décide d'aller consulter un nouveau chirurgien suite à sa reprise de poids. Il lui propose une reprise de son bypass.

La date est prise et le chirurgien décide de poser un « anneau de calibration ». Il s'agit d'un anneau qui sera mis autour de ce qu'il reste de l'estomac afin d'éviter la dilatation de ce dernier et permettant donc de manger moins.

Virginie recommence à perdre du poids mais au fil du temps elle a de plus en plus de mal à s'alimenter… Petit à petit elle a également de plus en plus de mal à boire. Elle s'hydrate en suçant des glaçons jusqu'au moment où elle ne parvient plus à le faire.

Malgré ses visites chez le chirurgien, rien n'y fait. Alors qu'elle n'a pas pu s'hydrater depuis 4 jours et qu'elle vomit régulièrement, le chirurgien lui fait passer un TOGD qui, d'après ce dernier, ne montre rien d'alarmant.

Face à l'insistance de Virginie, il acceptera de l'envoyer chez un confrère gastro-entérologue. Arrivée dans son cabinet, il lui fait tirer la langue, lui palpe le ventre et décide de la faire hospitaliser en urgence.

Verdict : dénutrition sévère, déshydratation, mais surtout sténose entre l’œsophage et l'estomac. Pour faire simple, son œsophage est collé et ne laisse plus rien passer, comme un tuyau dont les parois auraient collé.

LA VIE DE VIRGINIE BASCULE

Le chirurgien dilate la sténose, mais la dilatation ne tient pas. On recommence, mais on pose une endoprothèse afin de garantir que l’œsophage restera bien ouvert. On la retire au bout de 4/5 semaines, mais là encore quelques jours après, les aliments se coincent à nouveau, la dilatation est revenue.

Retour au bloc pour la 7ième fois pour une dilatation de la sténose et pose d'une nouvelle prothèse qui va se déplacer. Virginie repasse une fois au bloc pour la remettre en place. Au bout de quelques semaines la prothèse est retirée, mais rien n'y fait la sténose revient.

Les médecins décident cette fois-ci de pratiquer une dégastro gastrectomie avec reprise du bypass afin de nettoyer correctement la zone et de tenter d'en finir avec la sténose. Mais là encore, c'est l'échec. Il est donc décidé de poser une 3ème prothèse.

Ce sera un long calvaire pour Virginie et des heures de souffrance puisque sans surprise, la prothèse se détache et suit le parcours digestif afin d'être évacuée par les voies naturelles. La prothèse mesure 16 cm sur 25 mm de diamètre, on imagine donc aisément ce qu'a du endurer Virginie.

Évidement la sténose se reforme et c'est à nouveau une intervention afin de poser une 4ème prothèse double corps et plus grosse cette fois-ci.

Virginie continue de souffrir. Les radios de contrôle ne laissent rien apparaître. Les douleurs sont toujours là. Un scanner est passé. Une première lecture détermine qu'il est normal mais aucune seconde lecture ne sera réalisée avec certitude selon Virginie.

Au delà de la souffrance physique, c'est aussi la parole de la patiente qui n'est pas entendue, même remise en cause… On ne la croit pas. C'est donc la double peine pour Virginie qui a le sentiment d'être prise pour une « menteuse ».

QUAND LE BYPASS VIRE AU DRAME

Un peu plus de deux semaines après sa dernière intervention, le 13 juin 2014. Au réveil Virginie se sent vraiment mal. Elle est nauséeuse, épuisée. Dès qu'elle ouvre les yeux, elle attrape la cuvette qu'elle a pris l'habitude d'avoir toujours à côté d'elle à cause de ses vomissements incessants. Elle se redresse et vomit du sang… Une première fois, puis une seconde… Beaucoup de sang. Les secours sont appelés, elles fait son possible pour se calmer et respirer le plus doucement possible. L'hélicoptère du CHU est appelé… Elle est transfusée dans l'hélicoptère avant de tomber dans le coma :
Elle est réanimée plusieurs fois… Son pronostic vital est plus qu'engagé puisque la prothèse a déchiré son œsophage mais également son aorte.

Il lui sera transfusé 32 poches de sang pour la maintenir en vie. À son arrivée à l'hôpital, il ne lui reste plus que 6 % de son sang !

Les cardiologues lui posent en urgence une prothèse aortique et dès le lendemain on lui retire l’œsophage et l'estomac !

Virginie reste dans le coma durant une semaine. Elle se réveille intubée et branchée de partout.

À son réveil, les médecins lui prennent la main et la pose sur les différentes parties de son corps largement recouvert de pansement.

Sur chaque aine, elle a une cicatrice pour le passage de la prothèse aortique.

Une double laparotomie (ouverture de l'abdomen) a été pratiquée pour retirer l'oesophage et l'estomac.

Un petit bout de plastique sort de son ventre. C'est une sonde d’alimentation.

Puis on lui pose la main sur son cou. Une grande cicatrice se dessine et en dessous une poche de plastique est collée. On lui apprend alors que son œsophage a été retiré mais que l'on a pu conserver la partie haute (qui part de la bouche). Cette poche sert donc à récupérer sa salive. Il s'agit d'une œsophagostomie cervicale.

Virginie est nourrie par sonde. L'alimentation qui lui a été donnée n'est pas la bonne, elle descend à 37 kilos.

J'étais tellement faible que je ne pouvais même plus parler !
Elle est hospitalisée plusieurs fois avant que les équipes comprennent qu'il y a un problème avec la qualité de l'alimentation de substitution qui lui est donnée. Une fois celle-ci changée, elle remonte à 44 kilos.



Durant 9 mois, Virginie conservera ce trou au dessus de la poitrine par lequel s'écoule sa salive. Le fait de ne pouvoir ni boire, ni manger est une torture.

Du coup, elle commence par tenter de manger des purées liquides. Bien entendu, elle ne conserve rien puisque les aliments ne font que transiter pas sa bouche pour tomber instantanément dans sa poche :

Ca ressortait par le trou mais ça me permettait d'avoir des sensations gustatives normales.
Petit à petit, elle intègre des aliments mous assez divers. Elle tourne d'ailleurs plusieurs vidéos qui peuvent choquer les plus sensibles.

2015 : UNE DERNIÈRE INTERVENTION POUR TENTER DE RETROUVER UNE VIE NORMALE

En mars 2015, Virginie est à nouveau opérée pour tenter de venir à bout de tous les dégâts occasionnés par son bypass. On prélève une partie de son colon afin de tenter de reconstituer le bout d’œsophage qui lui manque.

La suites opératoires sont très compliquées. Elle est réanimée plusieurs fois et passe une semaine sous respirateur. Un drain thoracique est posé au niveau des poumons et là encore un mois et demi d’hospitalisation.

Depuis, rien ne va plus. Virginie souffre à chaque fois qu'elle avale sa salive (pour info, on déglutit environ 3 000 fois par jour). Elle souffre également sans qu'aucune explication ne lui soit donnée. Dès qu'elle mange, elle vomit quasi systématiquement ce qu'elle vient d'avaler.

Un seul de ses poumons fonctionne car l’œsophage passe devant son poumon droit l'empêchant de se déployer.

Virginie demande à ce que son œsophagostomie soit refaite, mais les médecins refusent car ils ne voient pas ce qui cloche.

Le pire dans tout cela, c'est que Virginie a repris du poids. Durant son mois d'hospitalisation 23 kilos on refait leur apparition et 47 kilos en un an. Elle pèse aujourd'hui 83 kilos.

Pour les médecins, la raison est toute trouvée : Virginie mange trop !

VIRGINIE LANCE UN SOS

Si elle a décidé de témoigner aujourd'hui, c'est pour lancer un véritable SOS.

Virginie a tenté de se tourner vers les forums, mais à chaque fois elle est bannie car on lui reproche le fait que son histoire puisse effrayer les candidats à la chirurgie de l'obésité.

Aujourd'hui, Virginie veut alerter sur les possibles dangers du bypass, mais plus encore elle est à la recherche de personnes ayant vécu la même chose qu'elle. Elle aimerait être mise en relation avec des personnes ayant dû faire face à une œsosophagostomie cervicale.

 Aujourd'hui il est plus que temps que je sois écoutée et surtout entendue, je n'en peux plus de ces douleurs incessantes. J'attends un rendez-vous pour pouvoir rencontrer un spécialiste de Lille à qui le CHU à envoyé une copie de mon dossier car j'ai demandé un avis extérieur... Mais comment faire le poids face à un dossier médical et des avis médicaux qui remettent en cause ma crédibilité une fois encore ?

Ses enfants l'ont quasiment toujours connue malade :

Dès la première difficulté le chirurgien a dit à mes enfants que leur maman allait certainement mourir.
Elle souhaite aussi sortir de l'isolement social dans lequel elle se retrouve :

J'ai parfois l'impression que si on ne mange pas, on ne nous invite pas.
Si vous avez envie de la contacter, n'hésitez pas. Vous pouvez le faire sur son adresse mail virginie.kyki@gmail.com

De notre côté, nous continuerons à apporter tout le soutien possible à Virginie comme nous avons déjà commencé à le faire.

Source : http://www.ma-grande-taille.com